À Kinshasa, des volontaires combattent la peur du bannissement lié au VIH/SIDA

Depuis cinq ans, la Fondation Roi Baudouin rassemble les moyens d’une quinzaine de Fonds - près de 200.000 euros par an - pour renforcer l’impact de leur engagement dans le combat contre le VIH/SIDA mené par des soignants et des bénévoles à Kinshasa, avec l’appui de MSF Belgium. Outre l’hôpital, les malades sont pris en charge dans des postes communautaires de distribution de médicaments. Là, on soigne les maux et les mots, afin de combattre le rejet qui pèse sur celles et ceux qui ont contracté le virus. Reportage.

Gisèle Mucinya est la responsable médicale du projet de MSF à Kinshasa contre le VIH/SIDA. Elle supervise notamment le Centre Hospitalier de Kabinda (CHK), centre de référence en RD Congo pour la prise en charge des personnes vivant avec le VIH/SIDA ainsi que plusieurs structures de santé un peu partout dans la ville. Elle évoque les difficultés qui freinent l’accès aux dépistages et aux soins.

"Les traitements antirétroviraux (ARV) manquent et peu de patients connaissent leur charge virale. En RD Congo, un demi-million de personnes sont touchées par la maladie – un chiffre très sous-estimé. On estime à 30% seulement le nombre de patients traités dont la quantité de virus dans le sang était établie. Un chiffre qui s’explique par l’insuffisance de structures hospitalières, la pénurie de tests disponibles et de médicaments, la complexité des analyses des échantillons, l’absence de diagnostic des infections opportunistes comme la tuberculose – une maladie très fréquente chez les patients atteints de VIH. Et l’épidémie du Covid-19 ne nous a pas facilité la tâche, perturbant les approvisionnements d’ARV." À ce constat s’ajoute celui du manque d’informations sur cette maladie dans la population. "On estime que plus de la moitié des personnes vivant avec le virus du VIH/SIDA ne suivent aucun traitement".

Nombre de malades se présentent au CHK dans l’urgence, lorsque leurs défenses immunitaires se sont évanouies comme peau de chagrin. "Ce comportement s’explique aussi par la stigmatisation dont les malades du SIDA sont victimes, y compris au sein du milieu hospitalier", explique le Dr. Gisèle Mucinya. "Ils sont rejetés par leurs proches, perdent leur emploi, sont exclus des soins de santé ou voient leurs enfants interdits d’éducation scolaire. Dans l’esprit des gens, le VIH/SIDA est souvent lié à la prostitution ou à une malédiction. Les divorces sont légion dans les couples dont un des membres est porteur du virus. Pour les enfants de parents contaminés, le SIDA peut conduire à l’enfer. Les orphelins de parents malades sont souvent considérés comme des enfants sorciers qui rejoignent les enfants des rues de Kinshasa. Cette peur de l’abandon incite les malades à se taire le plus longtemps possible : ils se résignent à se rendre à l’hôpital lorsqu’il est trop tard."

Au CHK, les traitements liés au VIH sont gratuits parce qu’ils sont en partie pris en charge par MSF. Ils sont censés l’être aussi dans toutes les structures sanitaires de la RD Congo, mais dans ce pays où les soins de santé sont largement sous-financés, les patients souffrant du VIH/SIDA sont priés de mettre la main au portefeuille. Un sacrifice que la majorité de la population, survivant avec moins de deux dollars par jour, peut difficilement consentir.

Des soins hors les murs de l’hôpital

La croisade contre le SIDA ne se cantonne plus aux couloirs du CHK. Avec l’appui de MSF - qui bénéficie du soutien de plusieurs Fonds gérés par la Fondation Roi Baudouin - 13 postes communautaires de distribution de médicaments (les PODI) ont été mis en place voici plus de dix ans. Il en existe aujourd’hui neuf à Kinshasa et quatre autres en provinces. Objectif : assurer le dépistage, le traitement aux antiviraux, la recherche de patients perdus de vue. On n’y croise pas de personnel médical mais des membres de la communauté. On y échange des informations sur la maladie et les préjugés qu’elle génère, afin de combattre le rejet qui pèse sur celles et ceux qui l’ont contractée. De nombreux jeunes s’activent également dans des clubs qui viennent d’être créés à leur intention : ils y distribuent les ARV à d’autres adolescents, deviennent leurs confidents.

De nombreux volontaires actifs dans ces postes de distribution sont porteurs du virus. Jean Lukela dirige la majorité de ces centres, en qualité de fondateur du RENOAC, le réseau national des assises communautaires des malades du SIDA. "J’étais patient au CHK et je suis sous antirétroviraux depuis 2003. Je me suis interrogé sur la manière de lutter contre la maladie et j’ai formé des groupes d’aide pour répondre à des questions élémentaires : comment prendre les médicaments, interpréter certains résultats, surmonter les problèmes familiaux et sociaux causés par la maladie, obtenir des financements ? Nous avons lutté pour devenir autonomes, pour sortir de ce statut de malades et donc, de faibles dans lequel on nous enfermait."

Dix ans après l’ouverture du premier PODI, l’expérience s’est étendue au-delà de la capitale congolaise. Avec des résultats positifs : une adhésion au traitement, une responsabilisation des patients et une moindre peur d’y avouer leurs symptômes que dans un centre de santé traditionnel. Mais les problèmes économiques rendent toujours l’existence de ces malades très difficile et la crainte du Covid-19 a mis sur pause l’organisation de séances de dépistage et de sensibilisation.

Papa Jean fut le premier patient du premier PODI, alors clandestin. Il supervise aujourd’hui l’équipe du PODI Est. Il témoigne : "Au départ, on se demandait comment commencer et avec qui ? MSF avait tenté une première décentralisation dans un centre de santé. Mais les patients revenaient au CHK. En 2004, j’ai rejoint un groupe de support. De voir comment les autres patients étaient actifs dans la lutte, comment ils s’exprimaient, cela m’a donné envie de m’engager. Si on ne s’engage pas, qui va le faire pour nous ? Cet activisme m’a encouragé. Ce sont eux qui nous ont initiés, au début dans la clandestinité. Je sais aujourd’hui que nous pouvons sauver des vies à travers nos témoignages".