Les patients améliorent la qualité des soins
Pour améliorer et rendre les soins plus efficaces, il ne faut pas seulement penser à la technologie, aux moyens financiers et au personnel soignant supplémentaire. Il est également essentiel de prendre en compte l’expertise des patients. Un patient actif et engagé contribue à l'amélioration des soins de santé. Cela est vrai au niveau individuel et encore plus au niveau collectif, lorsqu’ils partagent leurs expériences. Ceci se base sur des preuves et sur l’expérience. C’est ce qui ressort de l’une des études. C’est ce que soulignent la Fondation Roi Baudouin et les associations de patients. Un rapport compile leurs expériences et leurs recherches scientifiques sur le sujet, plaidant pour une reconnaissance tangible du rôle que jouent ces organisations.
La Belgique compte plus de 300 organisations de patients qui réunissent des personnes atteintes de pathologies diverses ou confrontées à des situations de handicap, ainsi que leurs proches. Bien que ces organisations varient en taille, en phase de développement, en mode de fonctionnement et en ressources, elles reposent presque toujours fortement sur l’engagement volontaire (seulement 22 % disposent de personnel rémunéré). Au cœur de leurs activités réside toujours le partage des connaissances et l’organisation de contacts entre pairs. Les patients y trouvent compréhension et soutien, échangent des conseils et des expériences, et apprennent ensemble à vivre avec leurs limitations, tout en développant leurs compétences en matière de santé. Cet accompagnement est bénéfique non seulement pour les patients, mais aussi pour leurs proches, les prestataires de soins, les organisations de santé, et plus largement, l'ensemble du système de santé.
Construction des connaissances
Les associations de patients ont évolué, passent de simples groupes militants à de véritables partenaires dans les soins. Elles contribuent désormais à la formation des professionnels, prennent part à des réflexions politiques, participent à la recherche et forment des représentants des patients.
Ces dernières années, l’apport de ces associations a été de plus en plus sollicité par les professionnels de la santé et du bien-être, les hôpitaux et les chercheurs. Ils ont réalisé que les patients, en partageant leurs expériences et en construisant collectivement des connaissances, peuventtransformer leurs frustrations, déceptions et succès en conseils qui permettent d’innover et d’améliorer les soins. En d’autres termes, le savoir collectif issu des échanges entre pairs mène souvent à des améliorations dans les processus de soins, les traitements et les médicaments.
« Impliquer les usagers, les patients et leurs proches, c’est reconnaître et bénéficier de leur savoir, c’est renforcer leur engagement dans les soins et la prévention et enfin, c’est augmenter la qualité des services, la sécurité et la satisfaction. Alors, allons-y ! » Françoise Lannoy, Administratrice générale de l’AVIQ (Agence wallonne pour une Vie de Qualité)
La construction des connaissances : une valeur inestimable pour les associations de patients
Les associations de patients jouent donc un rôle crucial, tant pour les patients que pour l’ensemble du système de santé. Le rapport publié par la Fondation Roi Baudouin et les organisations de patients approfondit ce sujet.
Demandes croissantes envers les associations de patients
L’intérêt pour l’apport des associations de patients ne cesse de croître aussi au niveau politique. Les décideurs font face à un défi de taille : concilier la demande croissante de soins avec des ressources, en particulier humaines, limitées. La réussite de cette mission passe par une plus grande prévention, le développement des soins à domicile et des autosoins. Il est également crucial que chaque patient puisse exprimer plus clairement ses objectifs de vie et que l’efficacité des soins soit renforcée. Dans chacun de ces domaines, les associations de patients et leurs connaissances peuvent jouer un rôle essentiel.
Nos gouvernements reconnaissent et financent depuis longtemps les organisations faîtières : le Vlaams Patiëntenplatform (VPP), la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) et la coupole belge pour les personnes atteintes de maladies rares (RaDiOrg). Deux centres de soutien et d’expertise (Trefpunt Zelfhulp et Patiënten Rat & Treff) sont également reconnus par le gouvernement pour accompagner les associations de patients dans leur fonctionnement. Plus récemment, des antennes de soutien régionales ont été créées, via la LUSS en Belgique francophone et via Zelfhulpondersteuning en PatiëntenParticipatie (ZOPP) en Flandre.
Ce financement est essentiel, doit être préservé et ancré. Les organisations faîtières et de soutien défendent les intérêts généraux et transversaux des patients, tout en répondant aux questions politiques des gouvernements et des institutions. Elles jouent également un rôle important dans la transmission des informations sur les politiques prises vers les patients/organisations.
Le rapport souligne également que les associations de patients spécifiques à une maladie gagnent en influence, et que les gouvernements et les institutions les sollicitent de plus en plus souvent. Cependant, ces associations sont souvent surchargées et sous-financées. La situation financière des associations de patients est d’ailleurs préoccupante : six sur dix rencontrent des difficultés à couvrir même leurs coûts de fonctionnement.
Il est grand temps
Il est donc grand temps de reconnaître le rôle et le potentiel des associations de patients spécifiques à une maladie, et de valoriser et soutenir leur travail sur le terrain. Ce soutien doit également leur permettre de continuer à fonctionner de manière indépendante et de ne pas devenir dépendantes de sponsors commerciaux, souligne le rapport. Jusqu’à présent, ces organisations ont réussi à limiter la contribution des sponsors commerciaux (entreprises pharmaceutiques et autres) à 13 %. Toutefois, la contribution des gouvernements réunis est encore plus faible : à peine 12 %, ce qui n’est plus tenable. Bien que les associations de patients ne se plaignent pas directement de cette situation, elles soulignent l’apport positif qu’elles offrent aux politiques, aux professionnels de la santé et du bien-être, ainsi qu’aux chercheurs, avec des retombées positives sur la qualité de vie des patients.
Pays voisins
Les pays voisins ont déjà mis en place des régimes de reconnaissance et de soutien pour leurs associations de patients. La France le fait dans le cadre de sa “démocratie sanitaire”. En Allemagne, le “Patientenbeteiligungsverordnung” de 2003 finance les associations de patients et les groupes d’entraide. Les Pays-Bas ont également depuis longtemps des dispositifs de soutien pour les organisations liées aux maladies et aux handicaps.
Dans ces pays, les prestataires de soins professionnels, les organisations de soins, les hôpitaux et les politiques demandent souvent des mécanismes de soutien durables, car ils obtiennent ainsi de meilleurs retours de la part des patients, ce qui, en collaboration avec ceux-ci, contribue à améliorer l’efficacité des soins. L’apport des patients est pour eux d’une valeur inestimable.
Lisez aussi :
(1) La synthèse politique du rapport
Et éventuellement aussi :
(3) Le rapport d’enquête sur la valeur ajoutée des associations de patients (LUCAS & Indiville)
(4) Le rapport du forum des parties prenantes (Indiville)
(5) Apprendre de la réalité quotidienne des associations de patients (Indiville)
(6) Infographie avec quelques chiffres clés de ces rapports (notamment sur le financement des associations de patients)
Plus d’informations :
Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS)
Catherine Graas
Chargée de projets Communication
c.graas@luss.be
+32 498 36 10 14