17 Fondsen beheerd door de Koning Boudewijnstichting dragen bij tot betere zorg voor zeldzame ziekten

29 Februari is Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten: een dag om stil te staan bij de meer dan 300 miljoen mensen die wereldwijd leven met een zeldzame ziekte. Binnen de Koning Boudewijnstichting zijn vandaag al 17 Fondsen actief die elk op hun manier bijdragen tot een betere zorg voor deze patiënten, hun naasten én hulpverleners.

Eens om de 4 jaar telt een kalenderjaar een extra dag m.n. 29 februari. Een zeldzaam gegeven, en dus een goede reden om deze dag uit te roepen tot Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten.

Zeldzame ziekten vormen een complexe maar vaak miskende uitdaging in de gezondheidszorg. Precies door hun beperkt voorkomen brengen deze aandoeningen immers specifieke problemen met zich mee voor wat betreft diagnose en behandeling.

In Europa krijgt een ziekte het etiket ‘zeldzaam’ als ze bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen voorkomt. Een ‘ultrazeldzame’ ziekte treft maximum 1 op 50.000 mensen. Tot op vandaag werden al zo’n 6.200 zeldzame ziekten wetenschappelijk beschreven en geregeld komen er nog aandoeningen bij. Daarnaast kunnen ook ultrazeldzame varianten van een veel voorkomende ziekte opduiken.

Elke zeldzame ziekte op zich treft slechts een klein aantal mensen. Maar als we alle mensen met een zeldzame aandoening samen nemen, gaat het toch om een aanzienlijk deel van de bevolking. Het aantal mensen met een zeldzame ziekte wordt geschat op 3,5 tot 5,9%, wereldwijd. Vertaald naar de Belgische bevolking, komt dit overeen met naar schatting 500.000 patiënten.

Een zeldzame ziekte is vaak degeneratief, invaliderend, chronisch en levensbedreigend. Ongeveer 72% van de zeldzame ziekten heeft een genetische oorsprong, 75% treft kinderen en 30% van de mensen met een zeldzame ziekte sterft voor hun vijfde verjaardag.

Om zeldzame ziekten tijdig op te sporen, correct te behandelen en om patiënten te ondersteunen, hebben we méér opleiding, méér onderzoek en méér middelen nodig. De Koning Boudewijnstichting wil ook hier haar steentje bijdragen. Via de Fondsen die ze beheert, zet de Stichting mee haar schouders onder onderzoeksprojecten naar diagnose en behandeling, en steunt ze initiatieven gericht op een betere levenskwaliteit voor patiënten en hun familie.

Fondsen bij de Koning Boudewijnstichting

Vaak zijn het mensen die zelf of in hun directe omgeving geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte, die hun weg vinden naar de Koning Boudewijnstichting. Door bij de Stichting een Fonds op te richten, zetten ze hun pijnlijke ervaringen om in positieve actie.

Maar er zijn ook mensen die uit louter filantropische motieven een Fonds creëren. Zo wilde Suzanne Generet, erfgename van textielfabrikant Hubert Generet, dat haar nalatenschap ten goede zou komen aan het algemeen belang. Toen Mevrouw Generet in 2016 overleed, voorzag haar testament in de oprichting van een Fonds bij de Koning Boudewijnstichting met twee doelstellingen: de bescherming van erfgoed enerzijds, en steun aan medisch onderzoek anderzijds. "Voor wat de pijler onderzoek betreft, hebben we besloten om te focussen op zeldzame ziekten", vertelt Pierre-Paul De Schrevel, voorzitter van het Bestuurscomité van het Fonds Generet. "Zij zijn immers de ‘stiefkindjes’ van het onderzoek.” Sinds 2017 reikt het Fonds De Prijs Generet voor Zeldzame Ziekten uit, één van de meest prestigieuze prijzen in België ter waarde van 1.000.000 euro. De prijs wordt toegekend aan een toponderzoeker voor baanbrekend onderzoek rond zeldzame ziekten. De laureaat 2023, de 6de op rij, wordt op 15 maart bekendgemaakt.

Nieuwkomer in de reeks Fondsen voor zeldzame ziekten bij de Koning Boudewijnstichting is het Fonds GeneHope. Het werd op 28 februari 2024 gelanceerd en zal sterk inzetten op diagnose en genetische testing. Ook dit Fonds werd opgericht vanuit een persoonlijk verhaal: het verlies van een kindje als gevolg van een zeldzame genetische mutatie.

Nieuwsgierig naar de activiteiten van de Fondsen voor zeldzame ziekten beheerd door de Koning Boudewijnstichting? Meer info vind je via deze link.