Dix-sept Fonds gérés par la Fondation Roi Baudouin contribuent à une meilleure prise en charge des maladies rares

Le 29 février est la Journée internationale des Maladies Rares : une journée de sensibilisation aux plus de 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare. Aujourd’hui, la Fondation Roi Baudouin compte déjà 17 Fonds qui contribuent activement, chacun à sa manière, à améliorer la prise en charge de ces patients, de leurs proches et du personnel soignant.

Une fois tous les quatre ans, l’année civile compte un jour supplémentaire : le 29 février. Un événement rare, et donc une bonne raison de faire de cette journée la Journée internationale des Maladies Rares.

Les maladies rares représentent un défi complexe, mais souvent méconnu, dans les soins de santé. En raison de leur rareté, ces maladies posent des problèmes spécifiques en termes de diagnostic et de traitement.

En Europe, une maladie est qualifiée de ‘rare’ lorsqu’elle affecte maximum 1 personne sur 2.000. Une maladie ‘ultra rare’ touche quant à elle maximum 1 personne sur 50.000. À ce jour, quelque 6.200 maladies rares ont déjà fait l’objet d’une description scientifique, et de nouvelles pathologies apparaissent régulièrement. En outre, des variantes ‘ultra rares’ d’une maladie courante peuvent également apparaître.

Chaque maladie rare n’affecte en soi qu’un petit nombre de personnes. Mais si l’on considère l’ensemble des personnes atteintes d’une maladie rare, cela représente tout de même une partie importante de la population. Au niveau mondial, le nombre de personnes avec une maladie rare est estimé entre 3,5 et 5,9 %. À l’échelle de la population belge, cela correspond à environ 500.000 patients.

Une maladie rare est souvent dégénérative, invalidante, chronique et mortelle. Environ 72 % des maladies rares ont une origine génétique, 75 % touchent les enfants et 30 % des personnes atteintes d’une maladie rare décèdent avant leur cinquième anniversaire.

Pour détecter les maladies rares à temps, les traiter correctement et soutenir les patients, nous avons besoin de plus de formation, de plus de recherche et de plus de moyens. La Fondation Roi Baudouin souhaite apporter sa pierre à l’édifice. À travers les Fonds dont elle assure la gestion, la Fondation soutient des projets de recherche sur le diagnostic et le traitement, ainsi que des initiatives visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Fonds gérés par la Fondation Roi Baudouin

Souvent, ce sont des personnes confrontées à une maladie rare, directement ou dans leur entourage proche, qui s’adressent à la Fondation Roi Baudouin. En créant un Fonds au sein de la Fondation, elles transforment leurs expériences douloureuses en actions positives.

Mais il y a aussi des personnes qui créent un Fonds pour des motifs purement philanthropiques. C’est le cas de Suzanne Generet, héritière du fabricant de textiles Hubert Generet, qui souhaitait que son héritage profite à l’intérêt général. Au décès de Mme Generet en 2016, son testament prévoyait la création d’un Fonds à la Fondation Roi Baudouin avec deux objectifs : la préservation du patrimoine d’une part, et le soutien à la recherche médicale d’autre part. « Pour le pilier recherche, nous avons décidé de nous concentrer sur les maladies rares », déclare Pierre-Paul De Schrevel, président du Comité de gestion du Fonds Generet. « Elles sont en effet le ‘parent pauvre’ de la recherche. » Depuis 2017, le Fonds décerne le Prix Generet pour les Maladies Rares, l’un des prix les plus prestigieux en Belgique, d’un montant d’un million d’euros. Le Prix est décerné chaque année à un.e chercheur.euse de premier plan pour ses recherches pionnières sur les maladies rares. Le lauréat de 2023, le sixième consécutif, sera annoncé le 15 mars prochain.

Le Fonds GeneHope est le nouveau venu dans la série des Fonds gérés par la Fondation Roi Baudouin et dédiés aux maladies rares. Lancé le 28 février 2024, il se concentrera majoritairement sur le diagnostic et les tests génétiques. La création de ce Fonds repose également sur une histoire personnelle : la perte d’un enfant due à une mutation génétique rare.

Vous souhaitez en savoir plus sur les activités des Fonds pour les maladies rares gérés par la Fondation Roi Baudouin ? Consultez notre document en cliquant ici.