Depuis plus de 20 ans, des rhumatologues font vivre un fonds de recherche pour améliorer la qualité de vie de leurs patients

Comment améliorer la qualité de vie des patients souffrant de rhumatisme ? Et comment mieux faire connaître cette maladie ? Autant de questions clés pour le Fonds pour la Recherche scientifique en Rhumatologie, géré par la Fondation Roi Baudouin. Un Fonds particulier, créé et animé avec succès depuis plus de vingt ans par des rhumatologues.

‘Les rhumatismes, c’est pour les vieux.’ ‘J’ai aussi des rhumatismes, ce n’est quand même pas grave ?’ Bien que fréquentes – elles touchent un Belge sur cinq –, les inflammations rhumatismales restent souvent méconnues. C’est d’ailleurs une question complexe : il existe plus de 200 affections rhumatismales, qui provoquent des inflammations dans les muscles et les articulations du système moteur et qui ont une évolution et un impact très différents. La polyarthrite rhumatoïde, par exemple, est très courante et touche 80.000 Belges. D’autres inflammations rhumatismales relèvent de la catégorie des maladies rares. Mais saviez-vous qu’un enfant sur mille souffre de rhumatisme juvénile ? On ne peut plus qualifier cela de ‘rare’.

Il y a plus de vingt ans déjà, quelques rhumatologues ont pris l’initiative de stimuler la recherche visant à améliorer la qualité de vie de leurs patients. Pour ce faire, ils ont créé une plateforme sous les auspices de l’Association royale belge de Rhumatologie. “Des moyens existaient pour la recherche fondamentale ou la recherche sur le développement de médicaments. Mais la recherche qui a un impact sur la qualité de vie était un peu laissée de côté”, se souvient le Prof. Dr. Filip De Keyser, l’un des acteurs de la première heure et président pendant de longues années. "Nous voulions encourager de jeunes rhumatologues à mener ce type de recherche et rassembler des moyens financiers. Mais aussi attirer davantage l’attention du public et des autorités sur les rhumatismes. Même s’ils ne sont pas ‘mortels’, les rhumatismes ont un impact important sur la santé publique.”

Rapidement applicable

Bien des années plus tard, cette philosophie n’a pas changé, explique le Prof. Dr. Rik Lories, responsable de la collaboration avec le conseil d’avis scientifique : “Environ 80% des moyens que nous attribuons vont à des projets de recherche qui ont un caractère très pratique et sont assez rapidement applicables pour les patients. Ils sont souvent à plus petite échelle que la recherche fondamentale, mais ont un retour sur investissement assez élevé. On a aussi souvent besoin de moyens pour affiner des hypothèses, sur la base de données, avant d’introduire un gros dossier de recherche. Nous finançons aussi ce type de recherche préliminaire.”

La Plateforme est partie ‘de zéro’. Comment collecter des fonds ? Comment gérer équitablement ces ressources ? Comment organiser des appels à projets pour des budgets de recherche et comment évaluer les dossiers ? Le fonctionnement a pris forme peu à peu. “Spectacles musicaux, marathons de natation, cartes calligraphiées, beaucoup de vélo, y compris avec des patients”, raconte le Prof. Dr. Xavier Janssens, co-fondateur et l’un des moteurs de l’initiative.

Lors de l’évaluation, après dix années de fonctionnement, il a été décidé de lui donner plus de visibilité en créant un Fonds pour la Recherche scientifique en Rhumatologie au sein de la Fondation Roi Baudouin, qui en assure la gestion. Le Prof. Dr. Xavier Janssens a pris la présidence du FRSR à sa création en 2010.

Sensibilisation

Ensuite est venue, en 2014, la création de ‘Main dans la Main – Ensemble contre les rhumatismes’, qui regroupe toutes les activités de récolte de dons. Le nom n’est pas seulement un symbole de solidarité : les rhumatismes s’attaquent aussi souvent aux mains des patients. Le Congrès belge de Rhumatologie, pour lequel des acteurs commerciaux doivent verser des frais de participation, reste une importante source de revenus. “Nous avons aussi la chance que beaucoup de gens sont prêts à s’engager pour nous”, précise le Prof. Dr. Philippe Carron qui, parmi les nombreux aidants, tient à citer explicitement Gert et Danny. “Avec Main dans la Main, nous associons autant que possible l’information et la sensibilisation à des actions de récolte de dons. Si une école organise par exemple une marche parrainée, nous allons aussi y donner un cours. Un beau petit film montrant un garçon atteint de rhumatismes qui peut continuer à marcher avec ses amis fait clairement comprendre aux enfants que le rhumatisme juvénile n’empêche pas de continuer à avoir une vie sociale.”

Plateforme pour la sclérodermie

Ces efforts incessants ont déjà donné de beaux résultats, estime le Prof. De Keyser : “L’un de nos fleurons est le développement de la plateforme belge pour les personnes atteintes de sclérodermie. C’est une pathologie moins fréquente, qui peut prendre des formes graves. Les patients étaient auparavant laissés de côté. On a mis au point une manière standardisée de suivre ces patients : mêmes examens, à la même fréquence, mêmes questionnaires… Des centres d’expertise ont peu à peu vu le jour pour traiter la maladie et une importante base de données pour la recherche scientifique a aussi vu le jour. Ces dernières décennies, quelques collègues se sont spécialisés dans la sclérodermie, il y a eu des dizaines de publications scientifiques et plusieurs thèses de doctorat.”

Le Prof. Janssens confirme et précise : "Nous avons également donné l’impulsion à une vision plus large des rhumatismes, qui s’intéresse aux aspects sociaux et psychosociaux, et, par exemple, au thème 'Travail et rhumatismes'. Cela a entre autres eu pour effet de former des infirmiers et des kinésithérapeutes spécialisés. Nous avons aussi financé la formation de 'Gestionnaires de cas'. Le rhumatisme est ainsi devenu le premier groupe de pathologies où ces gestionnaires de cas jettent des ponts entre patients, médecins, assureurs et employeurs.”

Un projet concernant les primes d’assurance souvent élevées et les exclusions d’assurance est en cours. Il a pour but de parvenir à une évaluation plus correcte de la situation et des risques d’une personne. Pour le Prof. Carron, un autre point d’attention est la puberté, avec les risques de non-respect du traitement et la transition des patients de la pédiatrie aux soins pour adultes. Comme quoi, après vingt ans, il reste encore du chemin à parcourir pour améliorer la qualité de vie des patients.