Un espoir pour les enfants atteints de troubles du développement

Un diagnostic clair est indispensable pour pouvoir soutenir un enfant atteint de troubles du développement. Mais les listes d’attente sont longues. Avec le soutien du Fonds Van de Voorde, géré par la Fondation Roi Baudouin, Eva Cloet, du ‘Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen’ de l’UZ Brussel, et le groupe de recherche ‘Organisation, Policy and Social Inequalities in Healthcare’ (OPIH) de la VUB, ont identifié les possibilités de diagnostic des troubles de l’apprentissage et du développement en Flandre. Ce faisant, ils donnent des perspectives à ces enfants et à leurs parents.

C’est avant tout la frustration qui a motivé Eva Cloet : la frustration quand des parents d’un adolescent autiste doivent attendre trois ans avant d’obtenir un diagnostic, la frustration lorsque des enfants cumulent du retard, perdent une année d’apprentissage ou entraînent une famille dans une crise parce qu’ils ne reçoivent pas rapidement un diagnostic clair et ne bénéficient pas d’aide et de soins adaptés. Outre le fait d’être le fil conducteur et d’ouvrir la porte à un traitement, le diagnostic permet à certaines familles d’avoir accès à des interventions financières, des ressources ou une forme d’enseignement adapté. Mais ça aussi, ça vient parfois trop tard.

Eva Cloet partageait cette frustration avec de nombreuses personnes, comme elle s’en est rendu compte lors de sa recherche sur le diagnostic multidisciplinaire d’enfants souffrant de troubles du développement et de l’apprentissage en Belgique. Cette recherche a été soutenue par le Fonds Jeanne et Alice Van de Voorde, géré par la Fondation Roi Baudouin, et menée en collaboration avec l’Université Libre de Bruxelles.

“Chez nous, les enfants chez qui on soupçonne un retard ou un problème de développement doivent attendre au moins un an avant de pouvoir être diagnostiqués. Il en va ainsi dans quasiment tous les centres de diagnostic subventionnés en Flandre. À moins que les parents n’aient les moyens d’aller dans un centre privé”. Les autres sont condamnés à attendre. Avec sa recherche, Eva Cloet a voulu savoir pourquoi cela coince aujourd’hui avec le diagnostic multidisciplinaire et comment mieux l’organiser afin de le rendre plus accessible aux enfants et aux parents.

Des enfants non pris en compte

Premier constat : il existe en Flandre de nombreux centres qui proposent un diagnostic des troubles du développement, environ 160 au total, y compris les CLB. “Mais il y a peu d’harmonisation ou de coordination sur ‘qui fait quoi’, ‘qui voit quels enfants’, et ils ne collaborent guère”, dit Eva Cloet. Un enfant déjà testé dans un CLB et orienté vers un ‘Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen’ doit recommencer toute la batterie de tests depuis le début. On ne s’appuie pas assez sur ce qui a déjà été fait par le centre précédent, parce que les différents centres de diagnostic poursuivent un autre objectif, mais aussi parce qu’ils hésitent à reprendre les résultats d’autres organisations. “Ils connaissent trop peu l’approche des autres centres, ce qui fait déjà perdre une partie de la capacité”.

Pour l’instant, les pouvoirs publics ne coordonnent pas assez l’offre, en veillant à ce qu’elle soit suffisante dans chaque région pour tous les âges et toutes les pathologies. “Beaucoup de centres peuvent voir tous les enfants, de 0 à 18 ans, pour tous les troubles. Mais quand on examine l’offre effective, on s’aperçoit que certains enfants ne sont pas pris en compte.” C’est pour les bébés et les enfants en bas âge que l’offre est la plus large, alors que l’offre subventionnée est limitée ou inexistante pour les enfants d’école primaire et pour certains troubles, comme les troubles de l’apprentissage. Certaines régions, comme celle d’Anvers, sont moins bien desservies. Il faut plus de capacités.

De nombreux diagnostics sont aussi ponctuels, au début du trajet de soins. “Alors qu’il faut un diagnostic à différentes phases de l’accompagnement de l’enfant, avec des objectifs différents.” Après la coordination de l’offre, l’adaptation du diagnostic au trajet de soins de l’enfant constitue donc la deuxième grande recommandation d’Eva Cloet à l’issue de son étude du paysage du diagnostic des troubles du développement et de l’apprentissage en Flandre.

Effet boule de neige

Une étude qui a d’ailleurs déjà entraîné un effet boule de neige dans ce paysage. Ainsi, une étude de suivi a été menée à la demande de ‘l’Agentschap Zorg & Gezondheid’ sur l’accessibilité des centres de diagnostic (conditions d’accès, délais d’attente, publics cibles, communication…). Eva Cloet et son équipe élaborent actuellement pour ‘l’Agentschap Opgroeien’ un nouveau modèle organisationnel dans lequel différents centres de diagnostic collaborent réellement à un trajet de soins et partagent la responsabilité du diagnostic au lieu de simplement transmettre des données.

C’est encore à la demande de ‘l’Agentschap Opgroeien’ qu’un projet expérimental est en cours dans les quatre Centres universitaires des Troubles du développement en Flandre pour déjà entamer un travail, même limité, avec les enfants et les parents durant les périodes d’attente. “Aujourd’hui, il ne se passe rien durant ces périodes. Conséquence : des problèmes s’aggravent, des enfants sont en décrochage scolaire, des familles sont en crise”. L’étude sur l’accessibilité du diagnostic conseille dès lors de fournir un soutien minimal aux enfants et aux parents pendant ces périodes d’attente, en fonction de leurs besoins à ce moment-là.

“On peut déjà donner des conseils pour la vie quotidienne à la maison, conseiller aux parents d’inscrire l’enfant à un cours de psychomotricité, faire appel à un service d’accompagnement à domicile, un centre spécialisé peut faire un peu de coaching pour un club de sport, donner de la documentation aux parents pour mieux les informer”. Cette approche est expérimentée dans les quatre centres spécialisés. “On voit que c’est très utile, un professionnel qui est à l’écoute, qui dit aux parents ce qu’ils peuvent déjà faire”. De plus, le centre peut déjà recueillir des informations durant cette période d’attente, pour pouvoir faire ensuite un diagnostic plus ciblé et plus rapide.

Les demandes de recherches continuent à arriver. “Je suis très heureuse de cet effet boule de neige, du fait que nous sommes partis d’une frustration, que nous avons pu mettre cette frustration sur papier, trouver des moyens pour mener une recherche, et que nous avons ainsi enclenché toute une dynamique. Car il y a une grande volonté de remédier à ce problème !”